La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) no solo afecta a la visión, sino también a la vida, la autonomía y el futuro de millones de personas. En un reciente coloquio en Barcelona, a raíz del estreno del documental «Ensayo sobre la mirada», nuestro director médico Alfredo Adán y otros expertos pusieron el foco en algo clave: entender qué sienten realmente los pacientes. Porque tratar no siempre es suficiente; también hay que saber acompañar.
La pregunta que nadie quiere hacer
“Si tuviera degeneración macular… lo primero que querría saber es: ¿me voy a quedar ciego?”. Con esta reflexión, el oftalmólogo Alfredo Adán puso palabras a una de las mayores angustias de los pacientes.
La DMAE no llega sola. Llega acompañada de incertidumbre: cuántas inyecciones serán necesarias, cómo evolucionará la visión o hasta qué punto cambiará la vida cotidiana. Son dudas que muchas veces no se expresan, pero que están siempre presentes.
Alfredo Adán
“Más allá de curar al paciente es muy importante escucharle. Ponernos en su piel y saber qué es lo que quieren saber para informarles lo mejor posible sobre el tratamiento y su futuro"
Cuando la jubilación ya no es como la imaginabas
Sabemos que aproximadamente el 4% de la población mayor de 65 años puede padecer alguna forma de degeneración macular. Si lo trasladamos a España, con una población cercana a los 50 millones, hablamos de unos 2 millones de personas.
Esto no es una cifra menor. Es, en palabras de Alfredo Adán, “un auténtico tsunami sanitario” que impacta directamente en la calidad de vida de una población cada vez más longeva.
Un problema de salud que crece como un tsunami
Pensemos en una persona de 65 años que acaba de jubilarse. Imagina una etapa para disfrutar: leer, conducir, viajar, ver crecer a sus nietos, mantener su autonomía.
Pero la DMAE puede romper ese escenario. La pérdida de visión central dificulta tareas básicas y transforma radicalmente el día a día. “¿Y si un día no pudieras ver lo que más amas?”, le plantean a Alfredo Adán en el documental “Ensayo sobre la mirada”.
Tratamientos eficaces… pero exigentes
Uno de los tratamientos clave para frenar la degeneración macular son las inyecciones intravítreas. Son eficaces, pero requieren constancia y seguimiento.
La magnitud del problema también se refleja en la carga asistencial: solo en el Hospital Clínic de Barcelona se realizaron más de 11.000 inyecciones el año pasado. Esto supone un reto tanto para los pacientes como para el sistema sanitario.
Más allá de curar: entender al paciente
El coloquio, organizado tras el estreno del documental “Ensayo sobre la mirada”, reunió a profesionales de distintos ámbitos:
– Luis Arias, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Bellvitge
– María Bella Badia, jefa de Farmacia Hospitalaria en Bellvitge
– Albert Boada, médico de Atención Primaria en Catalunya
– Anna Morancho, representante de la asociación de pacientes Acción Visión
Todos coincidieron en una idea clave: los médicos no solo deben tratar enfermedades, sino también comprender la experiencia del paciente.
Alfredo Adán
