Vivir con uveítis puede afectar mucho más que a la visión: el miedo, la incertidumbre y la soledad también forman parte de la enfermedad. El Dr. Alfredo Adán, especialista en uveítis y director médico de visiõnclínic, reflexiona sobre la importancia de la empatía médica y de escuchar al paciente más allá del diagnóstico.
Uveítis: ver bien no siempre significa vivir bien
Hay pacientes con uveítis que conservan una buena agudeza visual, pero cuya calidad de visión no es buena. Y esa diferencia, que puede pasar desapercibida en algunas pruebas oftalmológicas, tiene consecuencias reales en su día a día: dificultades para trabajar, realizar actividades cotidianas o disfrutar de una vida normal.
La uveítis es una enfermedad inflamatoria ocular que puede afectar a distintas estructuras del ojo y, en algunos casos, comprometer gravemente la visión. Pero sus consecuencias no son únicamente físicas. Vivir con esta enfermedad también puede tener un importante impacto emocional y psicológico
El impacto emocional de la uveítis
¿Qué ocurre cuando una persona vive pendiente de una posible recaída? ¿Cómo se gestiona el miedo a perder visión? ¿Quién escucha la frustración de no poder hacer lo mismo que antes, aunque aparentemente los ojos estén bien?
La incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, las visitas médicas frecuentes o la sensación de incomprensión pueden afectar al bienestar emocional de los pacientes con uveítis y de sus familias.
Alfredo Adán
“Una buena agudeza visual no siempre equivale a una buena calidad de vida. Por eso, es esencial ponerse en la piel del paciente. Lo más importante que hacemos los médicos es curar, pero ¿y si además somos capaces de hablar contigo?"
Empatía médica: ¿tenemos tiempo para escuchar al paciente?
Tras toda una vida dedicada al diagnóstico, tratamiento e investigación de la uveítis, el Dr. Alfredo Adán reconoce que uno de los grandes retos de la medicina actual es encontrar tiempo para escuchar y comprender al paciente.
La presión asistencial y la necesidad de ofrecer respuestas médicas pueden dejar en segundo plano cuestiones tan importantes como el miedo, la ansiedad o las dificultades cotidianas que provoca la enfermedad.
Para Alfredo Adán, curar y escuchar no deberían ser objetivos enfrentados. La excelencia médica también implica entender qué significa convivir con la uveítis y cómo afecta a cada persona.
Asociaciones de pacientes: ¿y si también recetáramos acompañamiento?
Esta reflexión fue uno de los temas centrales de una conversación entre Alfredo Adán y Virginia Nistal, presidenta de AUVEA, la Asociación de Pacientes de Uveítis. Virginia reivindica una idea tan sencilla como necesaria: «Recetar asociacionismo».
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental que va más allá de proporcionar información sobre la enfermedad. Ayudan a compartir experiencias, resolver dudas, conocer a otras personas que atraviesan situaciones similares y combatir la sensación de soledad.
Para muchas personas con uveítis, descubrir que no están solas puede suponer un cambio importante en su manera de afrontar la enfermedad. Y ese acompañamiento también alcanza a sus familias y a quienes conviven con ellas.
Hacia una atención de la uveítis más humana
En visiõnclínic creemos que la atención de la uveítis debe ir más allá de controlar la inflamación y preservar la visión. El seguimiento médico especializado es esencial, pero también lo son la comunicación, la confianza y la capacidad de escuchar.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Uveítis, queremos dar visibilidad a una realidad que no siempre se refleja en las pruebas diagnósticas: el impacto emocional de esta enfermedad. Cuidar la visión también significa escuchar a la persona que hay detrás.
Alfredo Adán
